Hace 40 años, comenzábamos nuestra andadura como formadores de familias y profesionales que trabajaban con personas con diversidad funcional.

Más en concreto, en la primavera de 1980, tuvimos la fortuna de impartir un seminario de educación sexual en el Colegio El Molino de Pamplona que atiende a personas con discapacidad intelectual. Fue una de las primeras iniciativas que, en esta materia, se hacía en Navarra, a tenor de que eran tiempos difíciles para aventurarse en las procelosas aguas de la sexualidad en general y de esas personas en particular. Por aquel entonces, se oía con frecuencia que no tenían ningún tipo de necesidad sexual y que eran ángeles asexuados. ¿Para qué abrir la puerta entonces? ¿Para qué despertar algo que no existía?

Bueno, pues 39 años después, el día 8 de abril, volvimos a impartir una Jornada sobre el mismo tema, en ese mismo Colegio, en la describimos y analizamos los cambios que ha habido a lo largo de este amplio periodo, porque durante todo este tiempo he tenido la fortuna de conocer y colaborar con numerosas instituciones, entidades públicas y privadas y asociaciones tanto de España como de Iberoamérica, en calidad de formador de familias y profesionales que trabajan con personas con diversidad funcional en materia de educación sexual. 

Pues bien, a propósito de esta efeméride, y llegados a este punto, parece un buen momento para compartir algunas reflexiones basadas en esta experiencia, fundamentalmente centrada en España, después de este extenso periodo de mi vida profesional.  

Necesidad de saber más. 

Lo primero que nos gustaría considerar es que seguimos hablando de un problema de extraordinaria complejidad, que sigue suscitando no pocos interrogantes por parte de las familias, los profesionales y también del propio colectivo de personas con diversidad funcional. 

Por esta razón, necesitamos saber más, hacen falta estudios e investigaciones que faciliten una mayor comprensión de estas cuestiones, en las que no hay recetas mágicas ni mucho menos dogmas universales. 

Por acotar la exposición, ahora nos referiremos al ámbito de las personas con discapacidad intelectual, ámbito en el que la diversidad florece en toda su amplitud y los criterios de intervención habrán de tener en cuenta cada hogar, cada centro y ser adaptados a cada caso específico. Cada familia y cada centro son un mundo, de ahí que resulte muy comprometido establecer criterios y reglas válidas para todos.

Falta de reconocimiento 

La segunda cuestión que quiero compartir, es que la dimensión sexual y afectiva en las personas con diversidad funcional es un aspecto al que, hasta ahora y desde una perspectiva positiva e integradora, no se le ha prestado la suficiente atención. Si somos algo más rigurosos deberíamos decir que el tratamiento social que se ha dado a sus necesidades sexuales y afectivas han sido, a lo largo de la historia y en términos generales de negación, cuando no de prohibición expresa. Tal circunstancia tiene ya de por sí la suficiente entidad, como para que la sociedad reconozca esta necesidad, resuelva la injusticia histórica cometida, normalice la situación y ofrezca soluciones creativas y saludables.

Estamos por tanto ante una cuestión muy compleja, consecuencia directa de una extraordinaria discriminación, en la que existen numerosos factores históricos, culturales, sociales, educacionales, fuertemente implicados. Sin embargo, es preciso señalar que el reconocimiento de la persona con discapacidad, como sujeto de derechos iguales al resto de la ciudadanía, es más bien reciente. Esta situación de doble discriminación atávica, ya impone inevitablemente un carácter particular al problema que nos ocupa. Lamentablemente en los últimos 8-10 años, al albur de la profunda crisis económica y social en nuestro país, consideramos que los retrocesos acontecidos en este terreno han sido de gran calado. Tenemos la impresión de que, en algunas cuestiones, no solo no hemos avanzado, sino que hemos retrocedido.

El entorno socio-cultural 

Una tercera reflexión nos llevaría a tener en cuenta al menos, dos cuestiones. La primera es no olvidar de dónde venimos y cuáles son nuestros antecedentes sociales y culturales. Nuestra cultura, con una clara influencia religiosa, ha “entendido” el sexo desde una manera raquítica y hasta gazmoña: vinculado a la reproducción, dentro del matrimonio heterosexual adulto, debidamente regulado por la instancia religiosa, enfatizando lo genital y con un predominio del modelo masculino, toda vez que en un contexto de miedo y culpa. Desde este enfoque se ha considerado a las personas con discapacidad como individuos en estado de permanente infantilismo, incapaces para casi todo, como por ejemplo vivir en pareja, casarse o  tener hijos… luego, la conclusión es obvia:  si no pueden reproducirse, no tienen sexualidad.  Una especie de ángeles asexuados. Eso sí, son muy afectuosos, se dice inmediatamente después. Este tipo de creencias erróneas todavía están asociadas a este colectivo. 

La segunda cuestión a considerar es el contexto en el que nos estamos moviendo, porque en el momento presente y a pesar de los cambios sociales acontecidos en nuestra sociedad, el modelo social dominante de la sexualidad que nos ofrecen ciertos medios de comunicación (destinada al placer, al bienestar, a la diversión, incluso como gimnasia…) parece que es un privilegio de unos cuantos sectores sociales, particularmente los jóvenes y guapos/as. El mundo de la moda, los cosméticos, las empresas de cirugía estética, la publicidad…etc. y, sobre todo, los cambios provocados por Internet y las redes sociales en la comunicación y en las relaciones interpersonales, no hacen sino reforzar ese modelo. 

Nosotros hemos hablado en muchas ocasiones con chicos y chicas con discapacidad lleve y moderada, que son conscientes de este hecho y que, con relativa frecuencia, no se sienten atractivos. ¿Quién va a querer salir conmigo?, se plantean con notoria amargura, observando a su alrededor unas expectativas inalcanzables para ellos/as, mucho más cuando su figura corporal convive a veces, con rasgos de obesidad, escasa actividad deportiva, alimentación sin control…etc.  La noción de “atractivo” y “deseable” parece no estar asociado a estas personas que, por otra parte, y teniendo en cuenta el impacto y la influencia de los modelos familiares, tampoco suelen cultivar en exceso su imagen y la correspondiente autoestima corporal (estética corporal, ropa de moda, peluquería…etc.). 

En las series de televisión, o en los innumerables programas rosas de este medio audiovisual, por ejemplo, da la impresión de que todo el mundo liga con chicos hermosos y chicas bellas y estupendas. Aparentemente tener un novio/a o pareja es muy fácil, incluso varios. Sin embargo, nada más lejos de la realidad cotidiana de la inmensa mayoría de estas personas, ya que ese hecho les está vedado. Y, con demasiada frecuencia, cuando hay algún atisbo de relación, suele ser motivo de broma, y si la relación va un poco más en serio los padres comienzan a asustarse. Incluso a veces se les separa cruelmente para que la relación no vaya a más. 

El visionado de videos pornográficos, fuente importante de información sexual de nuestros jóvenes en la sociedad actual, plantea además otros problemas de amplio calado.  Y no olvidemos que, por ejemplo, los chicos y chicas con diversidad funcional integrados en centros educativos, conviven y se relacionan con chicos/as de su edad y comparten sus inquietudes, intereses y conductas. Nos consta que un número importarte de chicos -algo menos de chicas- con diversidad funcional son consumidores de pornografía, con efectos mucho más graves que en los chicos sin diversidad funcional. Incluso se han planteado debates en nuestra sociedad relativos a prostitución para personas con diversidad funcional, pornografía -tanto como consumidores como participantes en las películas-, sexo a través de internet…etc. Estas cuestiones por la trascendencia que tienen deberían ser motivo de urgente atención.

Sobreprotección y dependencia. 

Por tanto, hay grupos sociales que no forman parte de ese selecto club de privilegiados que disfrutan de su sexualidad, que gozan de sus efectos gratificadores. A los que, muy a menudo, se le niega no solo los espacios de intimidad personal, sino también y, sobre todo, la posibilidad de sentir la presencia, los abrazos, caricias y sensaciones de la persona amada/deseada, de la pasión arrebatadora de sus cuerpos deseosos o de la ternura de sus gestos y manifestaciones. Como ocurre, por ejemplo, con grupos de ancianos/as, personas con discapacidad, enfermos/as mentales…  y un extenso número de colectivos. 

Aquí la sobreprotección y la dependencia de los progenitores o tutores legales, impone su ley. Se hace lo que yo quiero y no lo que tú necesitas. La sexualidad y la afectividad de las personas con diversidad funcional va a depender, básicamente, de lo que sus padres-madres quieran. Este es un punto trascendental. Sin embargo, los progenitores deben comprender que los cuidados y el amor hacia los/as hijos/as, no son incompatibles con una educación orientada a conseguir la mayor autonomía posible. No hay duda de que amar también es educar para la autonomía. Ciertas cotas de independencia y de autonomía se consiguen, se aprenden y se desarrollan muy pronto y,  tal vez, uno de los mejores  regalos que pueden hacer las familias a sus hijo/as sea ese: hacerles lo más autónomos posibles, si bien hay que comprender que el proceso de lograr autonomía es lento, se compone de varias etapas, requiere apoyo permanente y que- nuevamente lo reiteramos- cada caso es particular y  todas las personas no van a acceder a los mismos niveles de autonomía.

Probablemente estemos de acuerdo en que una de las finalidades más importante de su educación, debe ser prepararlos para una vida lo más independiente posible, considerándoles personas en desarrollo y no niños y niñas permanentes. Desde este enfoque tenemos que transmitir la idea de la necesidad de que ellos/as aprendan a tomar sus decisiones, a arriesgarse, a confiar en sí mismos/as y en sus posibilidades ya que afrontando los problemas se generan recursos. A su modo y manera.

Necesidades similares

Una reflexión más: teniendo en cuenta la variabilidad existente en los distintos grupos humanos y personas tendríamos que considerar que las necesidades afectivas y sexuales de estas personas no parecen ser esencialmente distintas del resto de los ciudadanos/as: sentirse queridas, tener amigos, tener deseos, emocionarse, enamorarse… etc. Cada cual tienen sus propias necesidades y aquí la variabilidad es extraordinaria. Pero, en fin, lo que queremos resaltar es lo siguiente ¿Tienen derecho a desarrollar sus capacidades, a satisfacer sus legítimas necesidades? Esta es una pregunta que sería deseable se formularan las familias y profesionales. Como contrapunto, si la misma pregunta hiciera referencia a nosotros, es decir que, si se nos preguntara eso mismo, seguramente no permitiríamos bajo ningún concepto, que se pusiera en cuestión ninguno de nuestros derechos afectivos y sexuales.  ¡Pues claro que tenemos derecho, faltaría más! diríamos un tanto ofendidos por poner en duda ese principio básico e incuestionable.

Pues bien, cuando planteamos esta temática en diferentes ámbitos de personas con diversidad funcional, nos damos cuenta que sigue provocando cierto nerviosismo y hasta malestar por lo que no ha de extrañarnos que, a menudo, este tipo de cuestiones se tiendan a esconder. Esta ocultación se ha venido haciendo desde hace mucho tiempo y sería bueno reflexionar sobre el porqué de este silencio.

Por tanto, las cuestiones que hacen referencia al mundo de la afectividad y de la sexualidad de estas personas son, sin duda, unas de las que mayor preocupación suelen generar todavía, en aquellos sectores sociales más implicados y cercanos. A pesar de los importantes cambios acontecidos en todos los órdenes en este grupo de población, sin embargo, para muchas familias y profesionales probablemente sea el “hueso más duro de roer” y, consiguientemente, de aceptar. De ahí que, con frecuencia, se trate de ignorar y de actuar como si no existiera. A menudo se les sigue considerando niños/as y cuesta tratarle como adultos con capacidad de opinar y decidir.

Pero eso es solo una ilusión ya que la realidad es más contumaz y los problemas acaban emergiendo por todos los lados. Además de la incuestionable importancia del impulso sexual, de su poderosa motivación en las personas, en una sociedad donde el sexo esta omnipresente a nuestro alrededor, es un error ignorar ese hecho y creer que “eso no va con nuestros hijos/as” porque ellos/as “no tienen esas necesidades”, o que en “esto no son como los demás”. 

Temor a que les pase algo sexual 

Una quinta reflexión, y probablemente muy trascendente en esta temática la expresaríamos en los siguientes términos: con toda probabilidad es en el área de la sexualidad y la afectividad en donde aparecen más miedos y temores. El abuso sexual, el embarazo no deseado, las infecciones sexuales, el VIH-sida…etc. son potenciales circunstancias vividas como amenazas extraordinarias en muchos hogares. El miedo a que les pase algo sexual, produce un gran desasosiego a muchas familias y profesionales, más a las primeras claro, les crea una gran ansiedad y, muy a menudo, los lleva a controlar rigurosamente ese aspecto. Algo así como poner una especie de policía al lado de la persona con discapacidad, o dentro de su cerebro, a lo largo de toda la vida, que le evite adentrarse en ese terreno peligroso.

No parece razonable que un exagerado temor a esos posibles riesgos de naturaleza sexual, restrinja su libertad, menoscabando la confianza en sí mismos/as y la capacidad para vivir su vida de la manera más autónoma posible. Parece obvio que nunca se protege a los/as hijos/as de todos los riegos. Es imposible y probablemente no deseable. Ellos/as tienen que aprender a “gestionarse los riesgos”, con sus propios recursos y con los que podamos enseñarles. Hemos de centrarnos más en sus posibilidades y mucho menos en lo que no pueden hacer.

También necesitan normas y un autocontrol y pueden aprenderlas como el resto de las personas. Pueden ir asumiendo responsabilidades poco a poco. Dejarles ir a comprar, ir a la calle, soltándoles poco a poco. Dejarles ir juntos a chicos y chicas, que se relacionen, que hagan cosas conjuntamente. Arriesgarse un poquito.

Cuando trabajamos con familias, solemos decirles a las madres y padres que aun comprendiendo esos temores, no estaría de más que trataran de relajar esa tensión y pensar en estos chicos y chicas, en estas personas, considerando igualmente otra perspectiva: también sufren cuando se les condena a la soledad, por temor a que les pueda pasar algo sexual. Seguramente en la medida en que los adultos controlen sus miedos, los chicos y chicas con discapacidad van a ampliar su escenario y enriquecer su experiencia, siendo las relaciones interpersonales un estímulo privilegiado para su autonomía.

El control y la vigilancia excesiva, a la que muy a menudo son sometidas estas personas, consecuencia directa de la sobreprotección de la que suelen ser objeto, fundamentada en buena parte en la idea errónea de su falta de autocontrol, los conduce a una pérdida de la intimidad, esencial para la sexualidad y de ciertas relaciones interpersonales, llevándolos a la soledad afectivo-sexual en ese ámbito de su vida.

 Sin embargo, es preciso advertir que la trascendencia que comporta la sexualidad en nuestra sociedad actual, profundamente erotizada, tanto en el ámbito personal y familiar, obliga a estas personas a adoptar decisiones en estos aspectos de sus vidas. Y para facilitar este proceso decisorio, además de la correspondiente formación e información, se requiere un apoyo claro e inequívoco tanto de la familia como del entorno.

Por consiguiente, más que reprimir y prohibir la clave estaría en capacitar, en enseñar conductas adecuadas.

 En el próximo artículo plantearemos algunas soluciones a esta cuestión.