En anteriores artículos hemos hablado de la falta de reconocimiento y legitimación de las necesidades afectivo-sexuales de las personas con discapacidad intelectual, de sus familias y de los profesionales que les atienden. En esta segunda entrega quisiéramos plantear un asunto trascendental: su visibilización, integración social y normalización, así como sugerimos algunas consideraciones prácticas. 

Porque una reflexión sobre la integración social nos parece obligada. Vivimos un momento histórico confuso y hasta convulso en esta área. Estábamos comenzando a ver algunos logros de los programas de integración. También los errores cometidos, luces y sombras como en cualquier proceso de innovación. Pero los últimos años han sido, a nuestro juicio, demoledores en poner palos a las ruedas de ese proceso. Porque parece claro que lo que en realidad se pretende con estos programas, que necesitan recursos importantes, es que estos chicos y chicas, estos hombres y mujeres distintos, se integren socialmente, normalicen su vida cotidiana y, con esta finalidad, no dudamos ni ponemos reparos en enseñarles y capacitarles en muchos aspectos de la vida. Cuanto más mejor, decimos. A veces, no obstante, se olvida que la autonomía es una quimera si no hay la posibilidad de elegir y tomar decisiones en libertad. En este momento pensamos que estos principios están en cuestión. 

En cualquier caso, les diseñamos extraordinarios y novedosos programas de aprendizaje para que sepan manejarse frente a situaciones tales como desplazarse por la ciudad, andar en autobús, cambiar el dinero, ir al supermercado, ir de compras, vestirse y un sinnúmero de habilidades cotidianas. Muchos/as siguen programas educativos integrados en centros ordinarios. También tratamos de facilitarles un trabajo que les permita un cierto nivel de independencia a sabiendas de que, en nuestra sociedad, disponer de un trabajo y tener una cierta capacidad adquisitiva y de consumo, es un elemento fundamental dentro del proceso de autonomía.

 En definitiva, promovemos muy diferentes actuaciones para su integración laboral y social, pero, frecuentemente, no les enseñamos de manera adecuada aspectos que tienen que ver con su sexualidad, su afectividad o sus relaciones interpersonales. Y esto puede ser, en alguna medida, un error porque les dejamos asomarse a la calle, al mundo, sin la formación precisa en este campo, dejándoles más vulnerables. Para nosotros, esta situación puede contribuir a la aparición de riesgos en el campo de la salud sexual y reproductiva, que sería bueno tener en cuenta. 

Reconocemos que ha habido cambios extraordinarios en la vida de estas personas, aunque es seguro que, para mucha gente cercanas a ellas, estos avances serán considerados todavía insuficientes. A lo largo de nuestra experiencia profesional hemos comprobado algunos de estos cambios, si bien los que han tenido lugar en el terreno del reconocimiento y aceptación de su sexualidad son, con diferencia, mucho más modestos que los experimentados en el campo de su educación general, formación profesional, trabajo o integración social. 

Por tanto, siempre a nuestro modo de ver, una de las contradicciones más gruesas en el momento actual tal vez pueda radicar entre, de una parte, los importantes y evidentes avances en muchos aspectos de la vida de estas personas y, de otra, la extremada lentitud con que se reconoce su dimensión sexual y afectiva. No hay problema para facilitarles trabajo, oportunidades educativas…, hacemos todo lo posible para ello… Pero ¿y el afecto, y la sexualidad? 

Parece que cuando se trata de satisfacer algunas de las necesidades más básicas de estos seres humanos, aquellas que nos hacen sentir emociones y sentimientos gratificantes, que nos conectan con la dimensión más profunda de la persona, Que nos acercan al otro/a, que nos permiten gozar y disfrutar…ponemos excesivas pegas. Como nos decía una educadora de APROSU (Las Palmas) “Aunque en muchas ocasiones los chicos no nos la piden (información sexual), tampoco nos piden, por desgracia, una educación, un empleo, unas vacaciones… Y, sin embargo, para eso, no dudamos un momento en buscarle los recursos…”. 

Hemos dicho sí a la integración en temas laborales, sociales o de atención y asistencia en salud, pero cuando abordamos la cuestión afectivo-sexual, ahí sí que nos paramos. No reconocemos su existencia. 

Debe quedar claro que cuando hablamos de integración hablamos de globalidad. No podemos decir: les vamos a integrar en la sociedad en todo, menos en sexualidad, porque no tiene sentido, ya que ello va en contra de la misma esencia del ser humano. La integración y la normalización, exigen una atención global. No hay ninguna razón para escindir las cuestiones afectivo-sexuales del conjunto de la vida de las personas con discapacidad intelectual y de la atención que se les presta. 

Por ello, solemos invitar a familias y profesionales a que, sin prisas, se vayan incorporando estas cuestiones a la educación de los chicos y chicas con diversidad funcional Capacitarles, darles recursos para que afronten de manera positiva sus necesidades en este ámbito. Cada cual, a su modo, según sus posibilidades. Pero sería deseable que ello ocurriera porque de esa manera, se puede contribuir a que se sientan mejor como personas, más contentos consigo mismos/as y con los demás, en definitiva, ser un poquito más felices. Que no es poco en los tiempos que corren. 

Es razonable pensar que si los procesos de integración y de normalización – o si se prefiere de respeto a la diversidad- siguen un sendero adecuado, las demandas vinculadas a la vida sexual-afectiva y reproductiva se incrementarán en los próximos años. Cuanto mayor sea el grado de integración mayor será la demanda de este tipo de servicios (educación sexual, planificación familiar, disfunciones sexuales, problemas de pareja…etc.). 

Resulta obvio que, a mayor integración, mayor necesidad de capacitación. Los niños y niñas que están en un centro educativo integrado, que se relacionan todo el día con otros/as de su edad, van a tener unas necesidades parecidas a sus compañeros y compañeras. Van a compartir conversaciones, van a participar en diversas actividades y plantear demandas de todo tipo

Irán a actividades de ocio y tiempo libre, a la discoteca o a una cafetería y en este entorno puede que alguien se acerque a ellos/as, inicien charlas y hablen con esas personas, se sientan atraídos o traten de seducirles, puedan citarse,  expresen deseos y sentimientos, manifiesten sus gustos o bailen juntos. Se van a encontrar con situaciones en las que los afectos y los impulsos sexuales pueden emerger por su parte o por parte de otros/as. Si no los preparamos, si no les capacitamos la probabilidad de que haya más riesgos se incrementa. La ignorancia no es buena cosa en este ámbito del conocimiento humano.                 

¿Cuál es el camino? No sería exagerado afirmar que está casi todo por hacer y que, probablemente, la formación de familias y profesionales pueda ser un excelente punto de partida. Claro que, primero, habría que sensibilizarles y motivarles a través de diferentes intervenciones, cursos y actividades de formación no solo para ellos/as, sino también para hermanos/as, monitores de tiempo libre, voluntariado, educadores/as, profesionales de atención directa…etc. Padres y profesionales deben superar algunas sospechas y dudas que han predominado años atrás y sumar juntos.  La sociedad debe también recibir mensajes de cambio y de normalidad en estos colectivos. Hemos de afirmar que nuestra experiencia en la formación de padres, madres y profesionales, a lo largo de más de 40 años, ha sido extraordinariamente positiva y por eso no dudamos en señalar que este camino puede ser un buen comienzo.

Diagnóstico actual. 

Pues bien, si tuviéramos que hacer un diagnóstico de lo que ocurre en el momento actual, siempre en base a nuestra experiencia, destacaríamos entre otras cuestiones las siguientes:

  1. Observamos un mayor interés por este tema en ciertos sectores de padres y madres, particularmente los más jóvenes y todavía minoritarios. Sería muy deseable considerar esta motivación de aquellos/as más sensibles a esta problemática, ofreciéndoles respuestas formativas adecuadas cuestión ésta que debe ser un objetivo prioritario en el momento actual y el factor que puede permitir más avances en este campo.
  1. Más comprensión y predisposición a intervenir, en sectores de profesionales. Sin embargo, la ausencia de formación específica, de criterios comunes de intervención, la falta de apoyo institucional y el temor a las posibles reacciones negativas de algunos padres o madres, desincentivan la puesta en marcha de programas.
  1. Con frecuencia observamos “relaciones poco fluidas” entre padres y profesionales. Sugerimos que ambos hablen, dialoguen de manera permanente, a través de grupos de trabajo que permitan consensuar pautas de actuación. Sería deseable una mayor confianza mutua que promueva una valoración más positiva y realista de la implicación y responsabilidad de cada uno de los estamentos, facilitando el compromiso de todos para que el trabajo se lleve a cabo de una manera profesional y adecuada. Hay que buscar la suma en lugar de la división.
  1. Los chicos y chicas con discapacidad intelectual siguen presentando, en general, carencias informativas incomprensibles en el momento presente. En una sociedad donde el sexo está omnipresente particularmente a través de internet (gratis y anónimamente), que lo ofrece las 24 horas del día.
  1. La sociedad está cambiando, aunque muy lentamente, en torno a la consideración social de las personas con diversidad funcional. Los procesos de integración y normalización parecen estar contribuyendo a ello.
  1. Perviven numerosos prejuicios y miedos sobre la sexualidad y afectividad de estas personas.

    Si bien como se ha advertido, nos encontramos cada vez más progenitores con interés en plantear esta necesidad, no obstante:

a)  La sexualidad sigue provocando un extraordinario temor y ansiedad en algunos sectores de madres y padres, particularmente cuando se asocia a la comunicación en cuestiones referidas a la conducta sexual y, más aún, a admitir la posibilidad de una cierta autonomía en este terreno, es decir tomar conciencia de que el hijo o la hija pueden tener algún tipo de relación afectiva y sexual. Probablemente, la mayor preocupación de estos progenitores es que su hija pueda quedarse embarazada, que sea abusada sexualmente o le transmitan una infección sexual. La preocupación en el caso de los chicos es mucho menor. 

b) En algunas familias todavía sigue vigente la creencia de que el conocimiento sexual tiene efectos negativos y que, por consiguiente, es mejor no saber. Tal consideración está en contra de los avances científicos y sociales que vienen a demostrar reiteradamente que las personas más preparadas, formadas y capacitadas están en mejores condiciones de hacer frente y de manera más positiva a los inevitables problemas que les plantea la compleja sociedad actual, crecientemente permisiva y erotizada. Internet, y en muchos casos las películas pornográficas, se ha convertido en la principal fuente de información sexual.

c) Todavía encontramos grupos de padres y madres que siguen pensando que su hijo/a con discapacidad intelectual no es como los demás en cuestiones afectivo sexuales y que no tiene ese tipo de necesidad. Es comprensible, por tanto, que algunos padres y madres se asusten cuando se plantean cuestiones relacionadas con la conducta sexual y afectiva de sus hijos/as con diversidad funcional y, por ello, protejan a sus hijos e hijas de manera sistemática, pero a la vez pensamos que sería deseable aceptar y potenciar su necesidad de la autonomía. Estos padres necesitan una formación específica en esta área, para afrontar de manera exitosa esta cuestión con sus hijos/as. 

d) De la mano de este punto está la cuestión, fundamental sin duda, de su intimidad y de la necesidad de respetarla de una manera escrupulosa. 

e) También se observa una notoria preocupación respecto al hecho de que la sociedad todavía no garantiza unas condiciones adecuadas para un cambio de actitud unilateral.  Algunas familias, no sin razón, arguyen que la sociedad no puede pedirles los cambios que ella misma no está dispuesta a aceptar. 

Aunque los cambios son lentos y costosos, alguien tiene que tomar la iniciativa y pagar el coste que supone ser pioneros. Por tanto, podría decirse que la sexualidad y la educación sexual de las personas con discapacidad intelectual es una de las “asignaturas pendientes” en los programas de integración y normalización.

f) En muchas ocasiones, los adultos opinan y deciden por ellos, reforzando así su pasividad. Sin embargo, es preciso darles espacios para hablar, empoderarse, que den sus opiniones, animarlos a que tomen sus propias decisiones, escucharlos, ponernos en su lugar. Sustituirles no hace sino contribuir a que ellos/as pierdan la confianza en sí mismos y en sus posibilidades. Esto no significa que se les quiera menos, en absoluto: fomentar la autonomía significa también que se les quiere y se les ama. 

Desde nuestra perspectiva una parte de las iniciativas que puedan realizarse en el momento presente, deberían ir encaminadas a destacar la necesidad de que reconozcamos que la persona con discapacidad intelectual es un ser sexuado con nece­sidades afectivas y sexuales y que, como cualquier otro ser humano, requiere una adecuada preparación en orden a una positiva integración de su sexualidad y afectividad a lo largo de toda su vida y en sus relaciones. Esta preparación es una tarea fundamentalmente de padres-madres y profesionales: todos ellos habrán de hacer un esfuerzo en consensuar intervenciones y llegar a acuerdos en los programas que se pongan en marcha. 

La formación de las familias, los/as profesionales y grupos específicos de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual es, en este momento, una cuestión prioritaria que debemos abordar con determinación y valentía. La salud sexual y afectiva de estas personas y su bienestar pueden estar juego. No solamente porque se lo merecen, sino, y sobre todo, porque es un derecho incuestionable.