En esta oportunidad les reproducimos una muy necesaria conversación sobre qué es el Trastorno del Espectro Autista y sobre cómo, idealmente, debiésemos enfrentarlo y lidiar con él. Para ello, hemos entrevistado a la psicóloga española Irene Arnás, profesional dedicada a la psicología sanitaria con más de 12 años de experiencia en cuyo trayecto ha lidiado desde los trastornos del neurodesarrollo, hasta trastornos de ansiedad, miedos, fobias, autoestima e imagen personal, TDAH y trastornos conductuales. Sin más dilaciones, les dejamos con esta entrevista.

1.- Como especialista en Trastornos de Espectro Autista ¿Nos podrías contar en qué consiste este trastorno?

Los Trastornos del espectro autista (TEA) podríamos definirlos como trastornos del neurodesarrollo que se caracterizan por una triada de alteraciones a nivel conductual, de interacción social y comunicación.

1. Alteraciones en la interacción social: Puede presentarse desde un aislamiento completo, en el que la persona se queda dentro de su mundo, indiferente a los demás. Presenta dificultades en la interacción social por problemas para comprender sutilezas sociales y por no poder decodificar las reglas sociales implícitas. No les resulta sencillo apreciar las intenciones de los demás, desarrollar juegos o hacer amigos.

2. Alteraciones en la comunicación: Tanto verbal como no verbal. Esta falta de la comunicación verbal se acompaña además de pobreza o ausencia de la comunicación no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan normalmente al habla o la sustituyen. Aquellos que desarrollan el habla lo hacen con ciertas características peculiares: ecolalia, perseveración y entonación anormal. No existe espontaneidad para compartir experiencias y vivencias, presentan dificultades para iniciar o mantener una conversación recíproca, comprender sutilezas, bromas, ironías o dobles intenciones, observándose alterados aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje.

3. Alteraciones conductuales y de habilidades básicas: No hay contacto ocular. Presentan rigidez de pensamiento y conductas ritualistas y estereotipadas. Dificultades en juego funcional y simbólico. Pensamientos e intereses obsesivos. Se observan también intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos, etc.).

  • Alteraciones motoras (movimientos torpes, motricidad gruesa y fina afectada), sensoriales (presentan desde una hipersensibilidad a hiposensibilidad de los estímulos auditivos, visuales, gustativos y táctiles).
  • Alteraciones cognitivas (déficits en flexibilidad cognitiva, las funciones ejecutivas, el juicio y sentido común. Problemas en Teoría de la Mente (imaginar qué piensa y siente la otra persona). Pueden tener talentos o capacidades especiales.
  • Alteraciones emocionales (déficit en reconocimiento y expresión).

No hay dos personas con TEA iguales, aunque compartan síntomas, por esta razón podemos hablar de diferentes grados de afectación. Es fundamental tener en cuenta cada caso individual a la hora de llevar a cabo la intervención.  No debemos olvidar que las personas con TEA tienen una forma de ver e interpretar el mundo diferente a la nuestra.

2.- ¿Qué comportamientos hacen que sea recomendable acudir a un especialista para conocer un posible diagnóstico de autismo?

Inicialmente recomendamos llevar a cabo una valoración del niño cuando se observa que no presenta contacto visual, no existe interés por los adultos sino para cubrir necesidades, no da, muestra o comparte, no responde a su nombre ni presenta atención conjunta, no habla ni muestra gestos o señalado, presenta intereses inusuales, repetitivos u obsesivos y movimientos estereotipados. Durante estos años dedicados a la intervención con autismo hemos observado que un diagnóstico precoz favorece mucho su desarrollo integral futuro, teniendo un mejor funcionamiento en sociedad que aquellos a los que hemos diagnosticado de manera tardía.

3.- De acuerdo a tu experiencia ¿Cómo tienden a reaccionar los padres una vez que se diagnostica TEA?

Las reacciones suelen variar según la familia pero en general la respuesta inicial es de tristeza, desesperanza por el futuro que le puede esperar a sus hijos y dificultades en la aceptación. Muchas de las familias requieren atención personalizada por parte del psicólogo que lleva la terapia o bien se recomienda recibir tratamiento por parte de un profesional externo. Observamos como aquellas familias que pasan un proceso y finalmente aceptan que su hijo es diferente tienen muchas mas garantías de éxito que aquellas que siguen pensando que el diagnóstico será pasajero o se curará con el tiempo. Es fundamental en todo el proceso la implicación familiar, no solo para el psicólogo que trabaja llevando a cabo la intervención sino, sobre todo, para los avances del niño.

4. Para el caso de los niños ¿Les impacta de alguna manera conocer el diagnóstico?

Cuando los niños son pequeños no son conscientes a nivel personal de que tienen TEA, simplemente muestran un comportamiento diferente para su edad y nivel evolutivo. Por supuesto que conocer el diagnóstico les permite mejorar su calidad de vida y reducir los problemas conductuales que puedan presentar, sobre todo a la hora de hacerse entender. Pero no lo experimentan como algo traumático.

Los de mayor edad y mejor nivel cognitivo sí muestran un rechazo inicial al recibir el diagnóstico, suelen preguntarse por qué les ha pasado a ellos y en ocasiones se enfadan o aíslan todavía más. A medida que pasan un proceso de aceptación acompañados del psicólogo mejora no solo su estado anímico sino la aceptación general, aprenden cuales son sus puntos fuertes y débiles, como manejarlos, que estrategias utilizar y lo terminan viendo como algo que forma parte de sí mismos.

5.- En relación a los padres o cuidadores ¿Qué herramientas es preciso que estos conozcan y/o aprendan para mantener un buen vínculo con los niños con autismo?

Cuando se recibe un diagnóstico de TEA las familias necesitan mucho apoyo y comprensión, así como formación general acerca de cómo deben actuar. En las sesiones que llevamos a cabo siempre hacemos una intervención integral en la que la familia juega un papel fundamental. Preparamos sesiones de formación (terapias para padres), los invitamos a participar y conocer las que llevamos a cabo en el centro y los convertimos en algo atractivo para sus hijos, abrimos un canal de comunicación. Cuando el niño aprende a comunicarse con su familia la ansiedad, problemas conductuales y autolesiones se reducen. Para que estos cambios sean efectivos y ocurran de forma positiva recomendamos conocer el manejo y uso de los SAAC (TEACH, PECS, SPC…), siendo necesario entrenar a la familia. Cuando desde casa entendemos que hay que partir de las necesidades del niño, aprender a comunicarse con él utilizando agendas pictográficas de comunicación, estructurar su espacio/tiempo y acompañarlo en su proceso de aprendizaje, el vínculo se vuelve mucho más fuerte y positivo mejorando su desarrollo.

6. – ¿En qué consiste un tratamiento para niños y niñas TEA y cuáles son, de manera general, los objetivos planteados?

Cuando llevamos a cabo el tratamiento es importante priorizar objetivos en base a las principales áreas afectadas, a saber: comunicación y lenguaje, cognitiva, conductual y de habilidades básicas y socioemocional. Según la evolución del caso iremos modificando o actualizando los programas de intervención para que se encuentren en todo momento adaptados a sus necesidades. Las sesiones de intervención implican a la familia en todo momento y deben ser a nivel individual y en grupo de iguales. En ocasiones, si se considera necesario, es bueno establecer una terapia ambulatoria que permita la intervención en casa, organizando y estructurando el ambiente para que los avances se generalicen. También proponemos intervención en el aula con orientaciones generales o apoyo al profesorado si el centro educativo lo permite, así como formación personalizada.

7.- ¿Con qué otros profesionales es preciso desplegar coordinaciones con vistas a un tratamiento y al desarrollo de los niños con autismo?

Para que el tratamiento funcione es importante la coordinación y participación tanto familiar como de todos los profesionales implicados en el aprendizaje del niño (profesores, equipo de orientación, terapeutas ocupacionales, logopedas, neurólogo…). Nuestra labor profesional nos permite mantener contacto siempre que sea necesario bien de manera presencial, por correo, telefónicamente o videoconferencia varias veces al mes o semanalmente en los casos más afectados.

8.- ¿Qué te impulsó a especializarte, entre otras cosas, en TEA?

Siempre me resultó fascinante esa manera tan especial que tienen la personas con TEA de ver y entender el mundo, poder ayudarlos a comunicarse mejor, reducir su ansiedad y tener una mejor calidad de vida, favoreciendo también su inclusión en el mundo que nos rodea. Es un trabajo duro sobre todo en aquellos casos de mayor afectación pero los mínimos avances (una mirada, una palabra, la comprensión emocional o el primer abrazo del niño con su familia estableciendo un contacto que no está presente) refuerzan mucho la labor que realizamos. Contribuir a que entiendan el mundo que les rodea, les interese y formen parte de él es un trabajo muy gratificante.

9.- Según tu experiencia ¿Qué herramientas son necesarias que desarrollen profesores y sistemas educacionales en general de cara al trato de chicos y chicas con autismo?

Actualmente todavía queda un largo recorrido para favorecer la inclusión de los alumnos con TEA en el aula ordinaria, algo que sería ideal bien a tiempo completo o con apoyo en periodos variables. Los primeros años en un centro escolar suelen ser complejos para los niños con este perfil, siendo clave el apoyo que reciban en estas primeras etapas para su desarrollo posterior. La inclusión permite que estos niños accedan a un medio social estimulante, donde el resto del alumnado pueda apoyarles, a la vez que aprenden acerca de la diversidad.

Es recomendable establecer una programación basada en sus intereses mediante actividades con estructura y tareas paso a paso que proporcionen un refuerzo continuo de aquellos comportamientos mas adecuados. Mantener un aula estructurada, que proporcione información anticipada de lo que va a suceder durante la jornada escolar, con materiales adaptados y la puesta en marcha de estrategias específicas para estos alumnos facilita esta inclusión.

A nivel general como adaptaciones en los centros ordinarios recomendamos:

  • Adaptaciones de acceso al currículo, así como de objetivos y contenidos.
  • Estrategias de evaluación flexibles y creativas.
  • Diseñar programas específicos que incluyan las principales áreas afectadas: socioemocional, conductas y de habilidades básicas, comunicación/lenguaje y cognitiva.

Como aspectos esenciales es bueno recordar:

  • No asumir que lo ha entendido porque exponga la información recibida. Son aprendices visuales, es importante que esté escrito qué les pedimos que hagan o qué esperamos de ellos.
  • Potenciar sus puntos fuertes.
  • Usar un aprendizaje basado en la práctica, con ejemplos en la medida de lo posible.
  • Manejar e implantar los SAAC. Metodología TEACCH en el aula.
  • Utilizar organizadores gráficos, apoyo visual (resumen, esquema, mapas, agendas). Ser claros y concisos con las instrucciones.
  • Separar las tareas en pasos pequeños o presentárselo en diferentes formatos.
  • Evitar la sobrecarga verbal (largas explicaciones).
  • Promover valores y estimulación de habilidades sociales en el grupo/clase.

Por último, por parte de la administración educativa:

  • Atención a la diversidad.
  • Políticas de inclusión.
  • Formación a los profesionales.
  • Provisión y organización de los apoyos necesarios.
  • Propuesta curricular.
  • Responsabilidad y competencia de los servicios de orientación.

10.- Pensando en los compañeros ¿Qué herramientas o conocimientos básicos deben tener éstos para mantener un trato adecuado y respetuoso con los chicos y chicas con autismo?

Cuando intervenimos con niños con TEA, es importante:

  • Ser pacientes.
  • Trabajar con el niño cara a cara.
  • Respetar el ritmo de cada niño. Intentar comprender sus necesidades y su forma de entender la realidad.
  • Reforzar y valorar sus mínimos esfuerzos/aprendizajes.
  • Llevar a cabo una enseñanza organizada y estructurada.
  • Utilizar un lenguaje sencillo y comprensible. Habla pausada, entonada, repetida.
  • Apoyar mediante gestos, tocando los objetos, enseñándoselos.
  • No hablar en exceso. En este caso “menos es más”.
  • Ser capaces de crear necesidad y motivación hacia la comunicación.
  • Manejar el uso de sistemas alternativos/aumentativos de comunicación (TEACCH, LSE, Schaeffer, PECS, SPC).
  • Conocimientos en el uso de la Terapia Cognitivo Conductual.
  • Formación en atención temprana, puesto que se ha comprobado que favorece un mejor pronóstico en casos de TEA.

11.- Finalmente ¿Dónde pueden ubicarte aquellos lectores que estén interesados en contactar contigo?

Adjunto mi página web personal (irenearnas.com) donde pueden conocerme un poco mejor y solicitar servicios, intercambio de información o resolver dudas si lo consideran necesario. Actualmente disponemos de muchas facilidades para llevar a cabo las sesiones también de forma online adaptándonos a cada caso particular.